Em alusão ao Dia Mundial da Doença Rara, comemorado no último dia de fevereiro, a titular da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Seped), Viviane Lima, esteve em Recife para representar o Governo do Amazonas na Semana da Doença Rara, promovido pela Aliança de Mães e Famílias Raras (AMAR). A participação da secretária aconteceu, na tarde desta quinta-feira (28/2), durante a 3ª edição do seminário ‘Saber para cuidar’.
“Pude falar que o Amazonas, hoje, é sensível às causas de quem é ou tem alguém na família com alguma doença rara. Nosso governo está se antecipando quanto aos diagnósticos precoces para que, assim, tenhamos efeito nos tratamentos que cada caso exige”, ressaltou Viviane.
Além de apresentar as ações desenvolvidas pela pasta nestes 60 dias de gestão, a secretária apresentou dados atuais sobre os casos registrados no Amazonas, onde se estima que há mais de 200 mil pessoas com alguma, das quase oito mil existentes, doença rara.
“É um momento onde a gente traz gestores públicos e sociedade civil para entender melhor o que é doença rara e tratá-la melhor. Para nós, que fazemos o AMAR, é uma chance de mostrar e descortinar toda a realidade vivida pelas pessoas com doenças raras. É o momento de dizer ‘nós existimos’ e de que é possível ser feliz e conviver com uma dessas doenças”, frisou Pollyana Dias, presidente da AMAR.
Ao final do seminário, uma das filhas da secretária, Ana Vitória, de 19 anos, participou de um desfile. Ana é a primeira modelo com microcefalia do mundo.
A data – O Dia Mundial da Doença Rara é celebrado em 70 países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para as quase oito mil doenças raras existentes.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, elas atingem 13 milhões de brasileiros, a maior parte de origem genética. As doenças raras são classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
